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4.2世界孤独症日丨了解“来自星星的孩子”

发布时间:2023-04-07 浏览次数:92次


今天是第16届世界孤独症日,本次的主题是:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

今天我们带大家一同了解孤独症。

孤独症有明确的医学界定,也称自闭症,又称孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(PDD)的代表性疾病。

主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。

自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

文章参考: 百度百科 & verywellmind:What Is Autism ?


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孤独症,

或许我们知道它的另一个名字,自闭症,也称为自闭症/孤独症谱系障碍,是一种以沟通、社交和行为挑战为特征的发育障碍。

这种情况是终生的,症状因人而异。

症状涉及运动技能以及智力和社交能力的挑战或差异。

孤独症患者的学习、行为、思考、交流和互动可能与没有自闭症谱系障碍的人不同。

自闭症被称为谱系障碍,因为人们经历的症状类型和这些症状的严重程度存在很大差异。

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孤独症症状

虽然症状通常变化很大,但它们通常在三岁之前开始出现。父母可能会注意到与孩子的社交互动方式、他们对刺激的反应以及他们的沟通能力相关的症状。

孤独症的症状包括重复行为、兴趣有限和互动问题。 

虽然患有自闭症谱系障碍的人可能不会表现出所有这些症状,但他们通常会表现出以下几种症状:

    眼神交流有困难
    难以跟进和参与对话
    当日常活动被轻微打乱时会极度痛苦
    与语言交流不符的面部表情
    对某些科目有浓厚的兴趣
    缺乏活动乐趣
    用语言表达感受或需求的问题
    不参与“假装”游戏
    对试图引起他们注意的人反应缓慢或没有反应
    对包括味觉、光和嗅觉在内的感官刺激的敏感性
    刺激行为(即自我刺激、重复性动作,如摇摆、用脚尖走路或拍手)
    难以从另一个人的角度看问题

重要的是要记住,因为孤独症是一种谱系疾病,人们可能会出现轻度、中度或严重的症状。

有些人可能有几种或多种症状,但只是轻微的症状。

在其他情况下,人们可能仅在关键区域出现一些症状,但由于这些症状而遭受严重损害。

孤独症症状较轻的人通常能够在日常生活中发挥作用,但他们可能更容易出现其他心理健康问题,包括过度压力、强迫行为、感觉问题、焦虑和抑郁。

孤独症通常在儿童时期被诊断出来,它可能发生在所有经济背景、种族和民族的人身上。 

需要注意的迹象

每个孩子都是不同的,但一些可能表明需要进行专业评估的迹象包括:

六个月内没有微笑或快乐的表情

到一岁就不会喋喋不休

叫孩子名字时没有反应

到一岁还不会伸手去拿东西

16个月时不会说单个词

到2岁时没有双词短语

丧失任何言语或社交技能

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孤独症诊断


孤独症的迹象通常首先被父母注意到,但也可能被其他看护者、老师和医生发现。

早期筛查和评估很重要。

如果您担心孩子的行为,请务必咨询您孩子的医生。

越早做出诊断,就能越早开始干预。

没有特定的测试可以确定某人是否患有孤独症。

医生可以通过观察行为并询问有关发育的问题来诊断孤独症。

在儿童时期的定期发育检查中,医生会跟踪许多发育里程碑并筛查不同类型的发育迟缓。当孩子没有达到某些里程碑时,他们可能会接受进一步的评估。

在额外评估期间,可能包括发育儿科医生、儿童精神病学家和言语语言病理学家在内的一组专家将评估许多事情,包括适合年龄的行为、认知技能和语言能力。

一些可用于诊断自闭症的测试类型包括:

    孤独症症状问卷
    发育监测
    听力测试

    智商测试

年仅两岁的儿童就可以可靠地诊断出孤独症。症状在孩子生命的头三年开始出现。

成年期诊断

孤独症通常在儿童早期被诊断出来,但也可能在青春期和成年期被诊断出来。

由于孤独症的某些症状可能与其他心理健康状况(如焦虑、强迫症和多动症)相混淆,因此在以后的生活中进行诊断有时会更加困难。

虽然研究人员仍在研究哪种类型的治疗对成年自闭症患者最有效,但获得诊断有助于了解当前和过去的困难。

它还可以帮助您学习如何认识自己的优势并在您可能遇到困难的领域获得帮助。

早期诊断通常是理想的,但对孤独症进行评估、诊断和治疗永远不会太晚。

如果您遇到可能与自闭症有关的症状,请咨询您的医生以了解更多信息。

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孤独症患病率


据统计,全球大约7000万人正遭受孤独症的困扰,我国孤独症患者可能超1000万,0-14岁的儿童患者数量可能超200万。

孤独症已经成为严重影响儿童健康的全球卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

根据美国疾病控制与预防中心 (CDC) 的统计数据,从2021年报告的每44名八岁儿童中就有一名患有孤独症谱系障碍(2.3%)上升到2023年的每36名中就有一位(2.76%)。

这种情况存在于所有民族、种族和社会经济群体中。

自闭症在男孩中的发病率大约是女孩的四倍。

患病率统计数据还表明,自闭症现在比过去更为普遍。它似乎也在增加,在过去几年中增长了 10% 到 17%。

孤独症的患病率报道不一,一般认为男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。

1990年代早期以来,自闭症患者激增,从平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状。随着统计发病率的不断增高,这一疾病逐渐开始引起人们的正视。

国外的数据虽不适用于所有地区(不同国家和地区之间的诊断标准、诊断率和数据收集方法不同),但这个数据有它的参考意义。可以提醒我们关注孤独症问题,关注孤独症患者及孤独症工作者。并从经验中汲取启示。

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孤独症成因


虽然确切原因尚不清楚,但研究表明这种情况可能与遗传有关。

指向遗传联系的研究包括表明有自闭症兄弟姐妹的孩子患孤独症的风险更高。

然而,研究还发现,只有大约 20% 可以直接归因于遗传原因。需要进一步研究以更好地了解特定基因突变或变异如何导致孤独症谱系障碍的发展。

虽然基因被认为是一个关键因素,但研究还表明,早产和高龄父亲也与孤独症的发病有关。

某些药物在怀孕期间服用也会增加患孤独症谱系障碍的风险。 

孤独症发生概率不分人种、不分经济条件、不分文化程度、出生缺陷只是一个概率事件。

从某种程度来说,孤独症对于任何人发生率都是平等的。

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孤独症类型


一个人被诊断出患有孤独症时,他们的功能水平也会被确定。孤独症谱系障碍分为三种不同程度:

    级别1:高功能

    级别2:中度严重

    级别3:严重

这些级别用于描述行为和社交技能受到的影响有多严重。

1级

1级被认为是一种轻度孤独症。具有这种类型的人可能在社交关系和限制性行为方面存在问题。他们通常只需要最少的支持就可以在正常的日常生活中发挥作用。

2级

患有2级孤独症谱系障碍的人需要更多支持。他们的社交困难很明显,他们可能在沟通方面存在问题,并且可能需要帮助来管理有问题的行为。

3级

3级孤独症患者的症状会影响他们独立生活和运作的能力。这种程度的孤独症患者通常不会进行口头交流,难以应对变化,有重复或限制性行为,并且可能对感官刺激敏感。

以前的类型

在 DSM-5 发布之前,专家们提到了不同类型的自闭症。这些包括不限于:

阿斯伯格综合症被描述为一种较轻的自闭症,其特征是智力正常但社交困难。

未另行说明的普遍性发育障碍 (PDD-NOS) 是一种中度形式的自闭症,比阿斯伯格综合症更为明显。

今天,这些情况简称为孤独症谱系障碍。

虽然上述类型不再是官方诊断,但有些人仍然发现它们可用于描述症状的经历及其严重程度。

例如,人们经常发现阿斯伯格综合症有助于自我认同或与具有相似经历的同龄人建立联系。

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孤独症治疗

虽然孤独症是一种终生疾病,但有一些治疗方法可以帮助缓解许多症状并提高人们在生活不同领域发挥作用的能力。

统一原则是:诊断后应尽快开始治疗。

没有最好的单一治疗方法。孤独症患者的症状范围很广,这意味着每个人的需求都不同。可能使用的一些治疗方案包括药物和疗法。

药物

孤独症没有特效药,虽然没有批准用于治疗孤独症的药物,但医生可能会开某些药物来缓解某些症状。

药物可能有助于缓解以下症状:

侵略沮丧易怒
焦虑多动症社交退缩
注意力问题不当言论

行为和发展治疗

孤独症的治疗通常侧重于行为、心理或技能训练干预。

一种常用的方法是应用行为分析 (ABA),这是一种利用强化来教授和强化理想行为和技能的疗法。

用于治疗孤独症的其他常见疗法包括:

    认知行为疗法 (CBT)
    发展和个体差异关系疗法(也称为“休息时间”)
    早期强化行为干预
    关键反应疗法
    关系发展干预

    语言行为治疗

   
这些治疗旨在帮助患有孤独症谱系障碍的人:
    培养认知能力
    提升现有优势
    提高语言和沟通技巧
    提高社交能力

    学习允许独立生活的适应性技能

其他可能使用的疗法包括辅助技术、言语治疗、职业治疗和社交技能训练。
治疗通常还包括照顾者培训的各个方面,父母和其他照顾者在这些方面学习的技能将帮助他们加强治疗中正在做的事情。

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孤独症如何应对

除了寻求专业治疗外,您还可以使用一些自助策略来帮助应对孤独症的一些症状。一些可以提供帮助的事情:

接受
其关注差异,不如尝试将这些独特的特征视为一个人的一部分。练习接受和无条件的爱,而不是专注于试图“修复”使某人与众不同的事情。

营造轻松舒适的环境

注意可能成为压力源的事物,包括感官刺激,例如嘈杂的声音或明亮的灯光。

按照时间表

孤独症患者在常规和结构方面做得最好。每天保持一致,包括用餐、上学、约会、治疗和就寝时间。当将要发生变化或中断时,一定要给个人足够的警告和准备时间。

加入支持小组

寻找您所在地区的当地支持团体或加入在线团体。您可以分享经验、获得支持、了解治疗方法以及发现与孤独症谱系障碍相关的资源和计划。

学会识别触发器

如果某些事情往往会引发破坏性或挑战性行为,您可以找到方法来防止或改变这些困难的情况。

注意非语言交流

因为孤独症患者经常在沟通和社交行为方面遇到困难,所以他们可能无法告诉您哪里出了问题。查看诸如面部表情、肢体语言和其他非语言信号之类的东西。

使用正强化

目标是在您“发现他们很好”时提供奖励。当您注意到他们正在使用一项新技能或正在做一些好事时,请表扬他们。口头鼓励可以起到很大的作用,但您也可以使用其他想要的奖励(例如贴纸或喜欢的活动)来强化适当的行为。

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最后

孤独症是一种复杂的疾病,会导致不同程度的损伤并影响一个人在许多不同领域的生活。

早期干预很重要,有许多类型的治疗和资源可以提供帮助。

选用综合科学有效的方式进行治疗,并坚持长期治疗。

为您自己或您所爱的人找到合适的治疗方法可以帮助他们更独立地工作并过上充实的生活。

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